hwialhのブログ

ハワイ好きの主婦がハワイ旅行のこと日々の日常を書いたブログです☆

妊娠中に難病になってしまった私…診断と入院

診察室に入ると優しそうな男の先生がいました。
温厚そうで穏やかな話し方、声まで優し先生。

診断


今までの症状などを詳しく聞いてもらいました。
すると症状の内容から
ギランバレー症候群かミラーフィッシャー症候群だろうと…
この2つの病気はよく似ているらしく検査をしないと、どちらの病気なのか確定しないらしい。
でも、おそらくミラーフィッシャー症候群だろうと…
初めて聞いた病名。

フィッシャー症候群は、体内に入ってきた細菌などを攻撃して体を守ってくれるはずの免疫が神経を攻撃してしまう自己免疫疾患だとか。
先生が言うには200万人に1人の確率という難病…
私は昔からクジ運が悪いのにこんなのには当たるんだ…と思った。
200万人って…
東京ドームが5万人くらい入るからその40倍‼︎
すごい確率。それも妊娠中に…

ミラーフィッシャー症候群はウイルスや細菌の感染がきっかけで発症するらしく、
私は1週間ほど前にお腹をひどく壊していた。
あれが病気の始まりだったんだ…

私に現れている症状

  • 目の複視(物が二重に見える)
  • 構音障害(発音が上手くできない)
  • 手足の痺れ

新たに始まった症状として

  • 嚥下障害(飲み込みづらい)
  • 肩が筋肉痛のように痛い

自分の体で何が起こっているのか分からない恐怖…やっと原因が分かりました。
そして先生はこの病気は治療をすれば治ります。と言ってくれた。
よかった…
お腹の赤ちゃんのことを聞いてみると
たぶん大丈夫だと思う。と…
また完全に大丈夫と決まったわけではないけど、先が見えてきた気がしました。
そして次の日から検査と治療のため2週間を予定に入院することになりました。

入院生活


仕事を休むことは不安だったけど仕方がない…
この日は夫の仕事が休みだったので荷造りをして一緒に病院に行きました。

生まれて初めての入院。
出産する時が初めての入院になると思っていたのに…

次の日から検査が始まりました。
背骨から髄液をとって調べる検査…
聞いた時すっごい痛いんじゃないかと心配しました。
しかし麻酔をしてくれたので意外と平気。
(麻酔を背中に刺した時は痛かったけど…)


その後、治療も開始。
私が行った治療は
免疫吸着療法
(神経を攻撃している物質を血液から取り除く治療)
透析室で行いました。
腕にある太い血管と足の付け根の血管に針を刺し、血液を体外に出し機械に通して悪さする物質を取り除いてから体に血液を戻す
という治療です。

2時間くらいベッドに寝たきりの状態。
その間、ベッドの横にある機械に自分の血液がクルクル回っているのが見えました。
この治療を2日おき位に3回行いました。
治療をするごとに構音障害が良くなっていき、3回目が終わった頃にはほぼ治っていました。
しかし…
その他の症状は改善せず。
しかも吸着療法をした日はお腹がやけにきゅうっと締め付けられる感じ…
歩く時もお腹が苦しくて背中を丸めて前かがみになってしまう…
これがお腹が張っているという事だとは気づきませんでした…


治療と同時にリハビリも始めました。
発音を上手くするためのトレーニングや、目の運動、肩の痛みがあったのでマッサージやストレッチ、あとは軽い運動。


入院生活は治療やリハビリがあったので意外と時間が早く過ぎていきました。
嚥下障害があったので食事も1時間くらいかかってたし…
先生達も毎日病室まで来て話をしてくれる。ほんとにいい先生達。
透析室の看護師さんも治療中ずっと話し相手になってくれたり、リハビリの方もみんな優しい。
治療の成果も出てきたし、先が見えてきて安心し始めたところにまたしても問題が起こりました…